Quelques mots d’amour : le poids des silences, la force des liens
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Chaque année en France, environ 200 000 enfants sont hospitalisés à plus de 50 kilomètres de leur domicile. Lorsqu’un enfant est hospitalisé loin de chez lui, la maladie bouleverse bien plus que son quotidien. Elle éloigne, fatigue, fragilise les équilibres familiaux et peut rapidement devenir un véritable gouffre financier. Depuis 1991, la Fondation Ronald McDonald développe des Maisons de parents à proximité des hôpitaux pour permettre aux familles de rester auprès de leur enfant, dans un environnement qui se veut bien plus qu’un simple hébergement. Mais que se passe-t-il réellement derrière les portes de ces maisons ? Qui peut y être accueilli ? Comment sont-elles financées ? Et surtout, pourquoi la présence de la famille joue-t-elle un rôle si important dans le parcours de soins d’un enfant ? Nous avons rencontré Thomas Mejean, directeur de la Fondation Ronald McDonald, qui revient sur la mission de ces lieux, les besoins des familles et les projets qui pourraient, demain, changer leur accompagnement.
Vous n’êtes pas arrivé à la Fondation Ronald McDonald par hasard. Comment êtes-vous devenu son directeur ?
C’est une trajectoire qui s’est faite assez naturellement. J’avais déjà travaillé pendant cinq ans dans une fondation qui abritait notamment la Fondation Ronald McDonald, que je connaissais donc de l’extérieur. J’avais notamment une vraie affection pour cette cause et j’avais pu suivre certaines de ses actions dans le cadre de mes fonctions. Lorsque mon prédécesseur a quitté son poste, on m’a proposé de rejoindre la Fondation. J’avais alors une vision assez extérieure de son fonctionnement, notamment à travers les comités et les décisions qui y étaient prises. En arrivant à la direction, j’ai découvert tout le travail mené au quotidien par les équipes, dans les établissements comme au siège. Et ça a été un véritable choc, dans le bon sens du terme : j’ai pris pleinement conscience de l’importance de cette mission et de toute l’énergie déployée pour accompagner les familles.
McDonald’s, tout le monde connaît. Mais qu’en est-il de la Fondation Ronald McDonald ?
C’est justement tout l’enjeu. Dès que l’on parle de la Fondation Ronald McDonald, beaucoup de personnes font immédiatement le lien avec McDonald’s. En revanche, la connaissance plus fine de notre mission est beaucoup moins évidente. Notre rôle est avant tout de permettre aux familles de rester au plus près de leur enfant lorsqu’il est hospitalisé loin de chez elles. Mais une Maison de parents, ce n’est pas uniquement un lieu où l’on vient dormir. C’est un véritable lieu de vie et d’accompagnement. Les familles y rencontrent d’autres familles confrontées à une situation similaire. Même lorsque les pathologies des enfants sont différentes, elles partagent les mêmes inquiétudes, les mêmes bouleversements émotionnels. Cette possibilité d’échanger, de parler, parfois simplement de prendre un café ensemble, est essentielle. Nous essayons de créer les conditions d’un mieux-être pour les familles, dans une période où tout est évidemment extrêmement difficile.
Concrètement, comment ces Maisons sont-elles financées ?
Aujourd’hui, environ 70 à 75 % de nos ressources proviennent du réseau des franchisés McDonald’s et de l’enseigne propre. Il faut rappeler qu’en France, une très grande majorité des restaurants McDonald’s sont détenus par des franchisés. À cela s’ajoute la générosité des clients, notamment grâce aux dons réalisés dans les restaurants via les urnes posées sur les comptoirs ou l’arrondi lors des commandes réalisées aux bornes. Nous bénéficions également du soutien de partenaires et de fournisseurs qui gravitent autour de l’écosystème McDonald’s. Cette mobilisation constitue une force considérable. Mais elle représente aussi une forme de fragilité : si nous voulons continuer à développer notre action et assurer sa pérennité, nous devons également parvenir à diversifier nos ressources. L’objectif est donc de continuer à bénéficier de la générosité de McDonald’s et de son réseau, tout en allant davantage chercher des financements auprès d’entreprises, de particuliers ou d’autres fondations.
On peut facilement confondre les Maisons de parents Ronald McDonald avec les dispositifs soutenus par les Pièces Jaunes. Quelle est la différence ?
Les deux répondent effectivement à un besoin similaire, mais avec des approches différentes. Les Pièces Jaunes financent notamment des investissements qui permettent de créer ou d’aménager des structures. De notre côté, nous investissons dans les établissements, mais nous assurons également leur fonctionnement dans la durée. La première Maison de parents de la Fondation Ronald McDonald a ouvert à Villejuif en septembre 1991. Cela montre bien que nous sommes engagés dans une logique de très long terme. J’ai une anecdote assez révélatrice du besoin auquel nous répondons. À la fin des années 90, l’association gestionnaire d’une structure créée par les Pièces Jaunes, n’avait plus les moyens d’en assurer l’entretien et le fonctionnement. Elle s’est alors tournée vers nous pour nous demander de reprendre le projet. La Fondation McDonald a racheté l’établissement, l’a remis aux normes et a engagé un projet d’extension. Depuis le début des années 2000, il continue ainsi à accueillir des familles. Cette histoire montre aussi qu’il existe encore un manque en matière de structures adaptées pour accompagner les familles d’enfants hospitalisés. Si ces initiatives existent et doivent parfois reprendre des établissements qui ne peuvent plus fonctionner seuls, c’est bien que les besoins restent importants et que les réponses existantes ne suffisent pas toujours.
Pourquoi ce besoin est-il encore aussi important aujourd’hui ?
Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de réponse publique suffisamment structurée à l’ensemble de ce besoin. Dans certains hôpitaux, il existe des lits accompagnants. C’est évidemment une réponse importante, car cela permet à un parent de rester auprès de son enfant. Mais un lit accompagnant reste un lit : il ne permet pas forcément d’accueillir les deux parents, les frères et sœurs, ni d’offrir un véritable espace de vie. Les hôtels hospitaliers constituent également une solution qui se développe. Ils permettent de proposer un hébergement à proximité de l’hôpital, mais ils ne proposent pas nécessairement cet accompagnement collectif que l’on retrouve dans nos établissements. C’est justement ce qui fait la force d’une Maison de parents : on y est hébergé, mais on y est aussi entouré.
Que change la présence des autres familles ?
Elle permet de rompre l’isolement. Quand on traverse l’hospitalisation de son enfant, on peut avoir le sentiment que plus personne autour de soi ne comprend réellement ce que l’on vit. Ici, les familles se retrouvent avec des personnes qui connaissent cette réalité. Il y a aussi toute une dimension très simple, très humaine. Le chargé d’accueil peut proposer à un parent de prendre un café. Au départ, la proposition est parfois poliment refusé. Puis, quelques mots échangés suffisent à ouvrir la conversation : un café qui devait durer cinq minutes dure une demi-heure, voire une heure. Parce qu’à un moment donné, le parent a besoin de parler, d’être écouté, de souffler. Et prendre soin du parent, c’est aussi aider l’enfant. Un enfant perçoit l’état émotionnel de ses proches. Si son parent évolue dans un environnement sécurisant, s’il retrouve un peu de stabilité, cela a nécessairement un effet sur lui.
La Parenthèse est un dispositif un peu différent des Maisons de parents. Pouvez-vous nous expliquer son rôle ?
La Parenthèse est notre programme installé directement au cœur de l’hôpital. Pour l’instant, nous n’en avons qu’une en France, à Arras, mais nous aimerions beaucoup pouvoir en développer d’autres dans les années à venir. C’est un lieu de vie au milieu de l’hôpital, composé d’espaces repas, de salles de jeux, d’espaces internet, de salons de repos. L’idée est d’offrir aux familles un endroit où elles peuvent souffler sans avoir à s’éloigner de leur enfant : prendre un café, manger, se reposer, échanger…Le fait d’être au cœur même de l’établissement permet aux parents de rester tout près de leur enfant tout en bénéficiant d’un environnement plus chaleureux et moins médicalisé.
On parle beaucoup de l’enfant malade, mais beaucoup moins de ses frères et sœurs. Pourquoi cette question est-elle importante pour la Fondation ?
Les frères et sœurs sont effectivement parmi les grands oubliés. Toute la famille se concentre naturellement sur l’enfant hospitalisé. Mais les autres enfants vivent eux aussi un véritable bouleversement. Ils peuvent être éloignés de leurs parents, changer leurs habitudes, parfois être hébergés ailleurs ou devoir faire face à une situation qu’ils ne comprennent pas toujours. Nous travaillons actuellement sur un ouvrage consacré aux fratries, qui devrait paraître début 2027. Il est conçu avec deux expertes du sujet et proposera différents niveaux de lecture selon l’âge des enfants, ainsi qu’un volet destiné aux parents. L’objectif est simple : mettre des mots sur ce que vivent les frères et sœurs. Nous avons parfois affaire à des situations extrêmement difficiles. Une des spécialistes avec lesquelles nous travaillons accompagne notamment des adultes qui, quinze ans après l’hospitalisation de leur frère ou de leur sœur, présentent encore des traumatismes importants. Nous n’avons évidemment pas la prétention de tout résoudre avec un livret. Mais permettre de verbaliser, donner des ressources, créer un espace de dialogue familial, c’est déjà faire avancer les choses.
Vous avez d’ailleurs développé la notion de « jeunes aidants ».
Oui. C’est une notion qui reste encore insuffisamment reconnue et accompagnée. Lorsqu’un enfant est malade, toute la famille se tourne naturellement vers lui. Mais il faut aussi permettre aux autres de retrouver une forme d’équilibre et de continuer à exister en tant qu’enfants. C’est quelque chose que l’on peut très bien observer à travers l’art-thérapie, par exemple. Une intervenante nous racontait récemment le cas d’une petite fille qui, au début des séances, ne dessinait que pour sa sœur malade. Puis, progressivement, elle a commencé à faire des dessins pour elle-même. C’est un petit détail, mais il dit beaucoup. À quel moment l’enfant s’autorise-t-il à penser à lui ?
Les familles doivent-elles habiter à une certaine distance de l’hôpital pour être accueillies ?
La règle générale est effectivement de répondre en priorité aux familles qui vivent à plus de 50 kilomètres de l’hôpital. Mais ce critère n’est pas le seul. Le premier élément qui compte est l’état de santé de l’enfant et la durée prévisible de son hospitalisation. Ensuite vient la question de l’éloignement et, enfin, la situation sociale de la famille. Les règles permettent de poser un cadre objectif, mais elles peuvent aussi être adaptées lorsqu’une situation particulière le justifie. Et il n’y a pas réellement de distance maximale. Certains de nos établissements accueillent des familles venues d’outre-mer ou de l’étranger. Dans certains lieux, plus de la moitié des familles accueillies viennent même de l’étranger.
Vous évoquez également une réalité économique souvent méconnue.
Oui. L’hospitalisation d’un enfant loin du domicile peut rapidement devenir un gouffre financier. On estime qu’elle représente environ 1 300 euros de surcoût par semaine pour une famille, entre les déplacements, l’hébergement, les repas et toutes les dépenses annexes. Et derrière cette dimension économique, il y a évidemment une dimension sociale et familiale. L’un des parents peut devoir mettre son activité professionnelle entre parenthèses. Dans certains cas, la famille est séparée : l’un reste auprès de l’enfant hospitalisé tandis que l’autre reste au domicile. C’est pour cela que nos établissements sont aussi des lieux de mixité sociale. On ne vient pas uniquement y chercher un toit. On vient retrouver une forme de normalité dans une situation qui ne l’est plus.
Les familles participent tout de même financièrement à leur hébergement.
Oui, mais il s’agit d’une contribution symbolique, de l’ordre de dix euros par nuit. Elle est très éloignée du coût réel d’une chambre. Cette contribution a aussi une valeur symbolique importante : elle permet à la famille de participer elle-même au fonctionnement du lieu. Elle n’est pas uniquement bénéficiaire d’une aide. Et puis il y a cette volonté de faire en sorte que les familles restent connectées au quotidien. Malgré les circonstances, elles doivent pouvoir rire, prendre un café, cuisiner, discuter… s’autoriser des moments de vie.
Vous dites souvent que ces maisons sont des lieux de vie. Pourquoi cette dimension est-elle si importante ?
Parce que lorsqu’on arrive dans une Maison de parents, on peut imaginer quelque chose de très médicalisé, de très lourd émotionnellement. Or, lorsque je fais visiter nos établissements, les visiteurs me disent très souvent : « Ce n’est pas du tout ce que j’imaginais. C’est beaucoup plus chaleureux, lumineux, ouvert. » Et c’est exactement ce que nous voulons. La maladie est déjà suffisamment présente dans la vie de ces familles. Nous ne voulons pas recréer l’hôpital ailleurs. Nous voulons offrir un lieu où l’on puisse continuer à vivre.
Qui peut aider la Fondation ?
Tout le monde peut contribuer, de différentes manières. Il y a évidemment le don financier, qui peut être réalisé directement auprès de la Fondation. Mais il est également possible de donner de son temps, de proposer du mécénat de compétences ou encore de faire des dons en nature. Et il y a le bénévolat. Des bénévoles peuvent intervenir ponctuellement lors d’activités, de repas partagés ou d’animations. Nous avons simplement un cadre très strict, notamment parce que nous accueillons du public et des enfants. Par exemple, un bénévole ne se retrouve jamais seul avec une famille : un membre de notre équipe est toujours présent.
Vous travaillez aussi avec d’autres associations.
Oui, et c’est essentiel. Nous avons une expertise dans l’hébergement et l’accompagnement des familles, mais nous ne sommes pas experts de tout. Nous pouvons demain renforcer certains partenariats avec des structures spécialisées dans l’éducation, l’école à l’hôpital ou encore l’accompagnement des frères et sœurs. La force de nos lieux, c’est justement d’être des lieux de vie dans lesquels peuvent venir s’agréger d’autres compétences et d’autres énergies. Les besoins des familles évoluent aussi avec la société. Le télétravail en est un bon exemple. Il faut désormais réfléchir à la manière d’aménager nos espaces pour permettre à un parent de travailler lorsqu’il le peut.
Et quelle serait votre vision idéale pour les années à venir ?
Notre vision est finalement très simple : faire en sorte qu’aucun enfant hospitalisé ne soit privé de sa famille. La version utopique serait évidemment qu’il n’y ait plus d’enfants malades. Nous sommes malheureusement très loin de cela. En revanche, nous pouvons agir sur l’environnement dans lequel se déroule l’hospitalisation. Nous défendons notamment le principe du family-centered care : faire de la famille une véritable partie intégrante du parcours de soins de l’enfant. Elle doit avoir sa juste place, dans un environnement accueillant et bienveillant. Cela bénéficie à l’enfant, à ses proches, mais aussi aux soignants.
Vous avez même une idée pour faire évoluer les politiques publiques.
Oui. Nous avons évoqué l’idée d’un « 1 % famille » sur le modèle du 1 % artistique. Reprendre le concept de ce dispositif qui consiste à réserver une partie du budget d’une construction publique à la création artistique, mais pour l’accueil des familles dans les établissements de santé. Autrement dit, lorsqu’un hôpital est construit ou rénové, on pourrait imaginer de réserver une petite part des ressources ou de l’espace à la famille : créer un lieu où les parents peuvent se reposer, manger, travailler, être accompagnés, accueillir les frères et sœurs, etc. Ce ne serait évidemment pas uniquement à l’État de financer cela. Il faudrait réussir à réunir plusieurs acteurs, notamment privés, pour mettre en commun les moyens nécessaires. Mais cela permettrait de faire de la place de la famille à l’hôpital une véritable politique publique.
Quels sont aujourd’hui les projets les plus concrets de la Fondation ?
Nous sommes actuellement en discussion avec plusieurs sites susceptibles d’accueillir de nouveaux programmes. Nous avançons cependant avec prudence : ouvrir de nouveaux établissements implique aussi de pouvoir garantir leur financement et leur pérennité sur le long terme. À Arras, par exemple, La Parenthèse va changer de dimension. Elle passera d’un espace d’un peu moins de 170 m² à environ 380 m², avec toujours un accueil de jour, mais aussi quatre chambres d’accueil d’urgence. L’objectif est de pouvoir répondre à ces familles qui arrivent parfois dans l’urgence parce que leur enfant vient d’être hospitalisé et qui doivent immédiatement trouver une solution pour dormir à proximité.
Et il y a aussi cette réflexion autour de « l’après ».
C’est effectivement un sujet qui nous tient à cœur. Aujourd’hui, une fois que la famille quitte l’établissement, notre accompagnement s’arrête en grande partie. Pourtant, la sortie de l’hôpital ne signifie pas nécessairement la fin des difficultés. L’enfant peut garder des séquelles, avoir besoin de soins de suite ou simplement continuer à vivre les conséquences de ce qu’il a traversé. Nous avons aujourd’hui en France environ 80 000 familles accompagnées, et des millions à l’échelle internationale depuis la création du réseau. On pourrait imaginer une forme de communauté, voire une application, qui permettrait à toutes ces familles de rester en lien après leur passage dans nos établissements. Pouvoir poser une question, retrouver une famille, échanger avec quelqu’un qui a vécu la même chose… Ce serait une manière de prolonger cette solidarité au-delà des murs de la Maison.
Parce qu’une fois que l’on y est passé, le lien avec ces lieux peut rester très fort.
Oui. Certaines familles gardent un attachement extrêmement fort à leur Maison de parents. Elles nous disent parfois : « C’est un endroit qui a compté dans notre vie. » Mais elles ne savent pas forcément qu’elles peuvent y revenir. C’est aussi pour cela que nous organisons des événements, des repas partagés, des fêtes. Ces familles peuvent avoir envie de retrouver un lieu, une équipe, une ambiance, des personnes qui ont fait partie d’une période importante de leur histoire. Finalement, ce que nous essayons de construire dépasse largement la question de l’hébergement. Nous voulons créer une communauté autour des familles, avant, pendant et, autant que possible, après l’hospitalisation. Et dans un monde où l’on peut parfois avoir le sentiment que tout devient plus individualiste, voir toutes ces personnes — salariés, bénévoles, familles, donateurs, entreprises, associations — se mobiliser autour d’une même cause est assez extraordinaire. Cela redonne, quelque part, un peu de confiance en l’humanité.
Interview réalisée par Emma Schneider
Crédit photos : Maison Ronald McDonald
Portrait de Thomas Méjean : Oxana Semenova
